Nesta página, você navega pelos episódios, informações sobre doenças raras e conteúdos extras do especial Histórias Raras, podcast que faz uma breve jornada sobre a descoberta, os desafios diários e a luta por políticas públicas de pessoas que convivem com doenças raras.
Mais que doenças, histórias raras
Peste bubônica, câncer, pneumonia. Raiva, rubéola, tuberculose, anemia
Doenças comuns marcam o tempo das estrofes da música o Pulso, da banda Titãs. Agora, imagine se Arnaldo Antunes utilizasse de doenças raras para compor a canção?
Narcolepsia, Mucopolissacaridose, Doença de Addison, Síndrome de Ehlers-Danlos, Pós-pólio e tantas outras.
Nomes populares ou não para estarem em um hit de sucesso, existem vidas pulsantes por trás dessas doenças.
Um cochilo apenas
No primeiro episódio da série, ouça histórias de como o diagnóstico de uma doença rara mudou a vida de pessoas que tinham sintomas persistentes, mas que eram taxadas como preguiçosas ou neuróticas.
A história começa com Ana Braga, que tem narcolepsia. A doença a faz apagar do nada, no meio da rua, entre amigos, durante uma festa bem agitada ou até “no meio do bem bom”, como ela faz questão de dizer. Segundo Ana, ser narcoléptica significa também ser julgada por quem não entende a condição.
A servidora pública Ana Braga foi aposentada compulsoriamente quando teve o diagnóstico de narcolepsia
“Quando a gente tem um diagnóstico de alguma doença que desacreditam a gente o tempo todo, é um misto de alívio, né? De alívio, uma alegria momentânea.
Eu não estou inventando. Eu não sou preguiçosa, porque o sono tem isso, essa associação à preguiça, à malandragem, à pessoa que não quer nada com a vida, mas ao mesmo tempo vem: e agora?”
Após o diagnóstico, Ana descobriu outras pessoas com sintomas parecidos e fundou a Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática (ABRANHI). Não sem antes sofrer com as consequências da falta de acolhimento à sua particularidade: a servidora púlica foi aposentada compulsoriamente por causa da doença.
Hipersonia idiopática, o que é?
Hipersonia idiopática é sono diurno excessivo com ou sem aumento das horas de sono noturno. Em geral, os pacientes com a doença têm dificuldade para acordar e, quando acordam, experimentam um período de inércia do sono caracterizado por sonolência, diminuição da cognição e comprometimento motor. Braga fundou a Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática (ABRANHI) para ajudar pessoas que tiveram ou terão diagnósticos parecidos.
Por dentro do episódio:
Abertura: 00:00 a 02:05A jornalista Patrícia Serrão apresenta o podcast e chama atenção para o início da jornada.
Parte 1: 02:06 a 08:58Conheça Ana Braga, que tem narcolepsia e que foi aposentada à revelia. Mas o caminho poderia ter sido bem diferente.
Parte 2: 08:59 a 21:58Agora o podcast conta a longa busca de Adriana para o diagnóstico da filha Letícia. Ela tem doença de Addison, mas foi um caso raro dentro da enfermidade rara. Entenda a seguir.
De manha a apendicite
A saga da mãe Adriana Santiago salvou a vida da filha Letícia. Aos 5 anos, Letícia desenvolveu sintomas da doença de Addison e foi internada diversas vezes. Os médicos achavam que era virose, manha, apendicite... menos Addison. Afinal, é uma doença rara que costuma se manifestar na vida adulta. Mas Letícia era um caso fora da curva. E ela está viva, com 20 anos, e ajuda a contar sua história.
Mãe e filha enfrentaram a descrença de profissionais de saúde para conseguir o diagnóstico.
”Eu levava na pediatra que a acompanhava. Ela falava que era manha da minha filha, que era a dor do crescimento. Chegaram até a pensar que era uma crise de apendicite, mas nada. Eu fui chamada de neurótica", lembra.
Foram três anos para descobrir o que realmente a minha filha tinha. A cada dia ela ia se definhando na minha frente. Todos os dias, vários episódios de vômito. Tinha que levar ela para o hospital para tomar soro. Ficava dois, três dias bem, depois voltava tudo".
O que acontece na Doença de Addison?
O aumento do cortisol no organismo pode indicar o nível de agitação de uma pessoa, mas quem tem a doença de Addison apresenta dificuldade de produção do cortisol e, em caso de um estresse mais forte, as consequências podem ser fatais. Entre os sintomas, está a perda excessiva de sódio e potássio, o que pode leva ao coma e à morte.
Vale o custo
No segundo episódio da série, é hora de conhecer um pouco mais sobre os desafios cotidianos de pessoas que não se resumem aos nomes de suas doenças raras.
A gente já falou sobre a bióloga Adriana Santiago e a luta pela vida da filha. Agora, aos 20 anos, Letícia Santiago, de certa forma, segue os passos da mãe. Ela é aluna de medicina e se tornou uma voz ativa sobre o assunto na universidade, após um episódio desagradável com os colegas de curso.
"Em um trabalho na disciplina de genética, disseram que havia uma doença rara e perguntaram se devia ser incluída ou não no teste do pezinho. Eu estava escrevendo o que eles ditavam. Chegou numa parte que eles falaram que 'não valia o custo' aquela doença ser incluída no teste do pezinho, por ser uma doença rara. E eu tive que escrever aquilo, que ficou na minha mente: 'como assim não vale o custo?’ Porque é uma vida, né? São pessoas”.
De uma estudante de medicina com doença rara, a gente corta para a história de Kaliny Trevezani. Ela é médica pediatra e se descobriu com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) após vários anos de profissão. Ser médica não evitou que ela passasse por uma peregrinação até descobrir a SED, enfermidade com 14 tipos diagnosticados, e todos associados a condições genéticas.
O fato de ser médica não impediu que Kaliny Trevezani vivesse uma saga para identificar sua síndrome.
"Como paciente, foi uma trajetória difícil (…) fazer o diagnóstico, a investigação, tudo isso foi um processo demorado.
O fato de eu ser médica não teve interferências nesse processo, eu passei por 17 médicos até conseguir encontrar o meu diagnóstico", contou.
Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): diagnóstico complexo
Um dos sintomas mais prevalentes na SED – e um dos mais incapacitantes – é a fadiga. A condição, no entanto, tem uma série de sintomas que tornam o diagnóstico um grande quebra-cabeça de mil peças. Entre eles estão a hipermobilidade das articulações, a formação anormal de cicatrizes, ferimentos cicatrizantes, vasculatura frágil e pele lisa hiperextensível. A pele pode ser esticada vários centímetros, mas volta ao normal quando liberada.
Acessibilidade e luta contra o preconceito
A terceira mulher a contar sua história no segundo episódio é Joseli Tavares. Ela teve poliomielite na infância e desenvolveu, quando adulta, a síndrome pós-pólio. Desde 2016, Jô passou a usar cadeira de rodas. Mas ela relata que o preconceito dos outros chega a incomodar tanto quanto ou até mais que as dificuldades de acessibilidade:
”Até hoje as pessoas pensam que meus filhos são adotados, que eu não os tive normalmente, que saiu da minha barriga. Isso é comum. Eu lembro deles quando bebês e crianças, as pessoas olhavam para as pernas deles no carrinho para ver se eles também não eram crianças com deficiência”.
Por dentro do episódio:
Abertura: 00:00 a 02:42O jornalista Leyberson Pedrosa apresenta o podcast e apresenta o tema: os desafios diários de pessoas com doenças raras.
Parte 1: 02:43 a 11:06A gente traz o desfecho do dia em que a Letícia Santiago, que tem doença de Addison, ouviu de colegas que um teste do pezinho para pessoas com doenças raras não valia o custo.
E contamos como Kaliny Trevezani, médica que se descobriu com doença rara, tornou-se uma profissional especializada no tema e mais empática com os seus pacientes.
Começa a história de Jô Tavares, a adaptação à vida com o uso de cadeira de rodas, a relação com o marido, que também tem a doença, e convívio com o preconceito.
Parte 3: 18:18 a 25:22Ana, Adriana e Joseli se encontram e vão a uma lanchonete. Algo que deveria ser trivial se tornou um desafio para elas. E elas entenderam, ali, o quanto é importante a luta pela visibilidade das pessoas com doenças raras.
Até o dia é raro
No último episódio, as histórias se encontram na luta por políticas públicas para pessoas com doenças raras.
É também hora de ouvir o que tem a dizer a ministra da saúde, Nísia Trindade, e a secretária nacional das Pessoas com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos (MDH), Anna Paula Feminella. As duas falam sobre os planos para o tema dentro do novo governo.
Nísia Trindade defende maior estímulo à pesquisa e a produção nacional de medicamentos para pessoas com doenças raras.
"A pesquisa nessa área é fundamental exatamente por atingir um número menor de pessoas. Às vezes, a indústria farmacêutica tem medicamentos muitos apropriados, mas com preços que não são acessíveis, e que também precisam passar por toda a análise tanto da Anvisa quanto da incorporação pelo SUS".
Nísia ressalta, no entanto, que a política pública não deve se resumir a esses dois pontos. No novo organograma da pasta, há a previsão de uma coordenação própria, que ainda não foi ocupada.
"Não é só uma questão de medicamento, é uma atenção integral, e essa coordenação terá esse papel. Mas temos pouco tempo de governo, todas as equipes em todos os ministérios estão em processo de constituição. Então o fato de não ter uma pessoa nomeada não significa pouca atenção".
Já Anna Paula Feminella é responsável por coordenar o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que atua na articulação política e na promoção da visibilidade dos direitos dessa população.
Anna é educadora física e ficou cadeirante após um acidente de carro. Ela entende bem o desafio de dar visibilidade a doenças raras que nem sempre são tão visíveis.
"É incrível, como sou cadeirante, também visualizo muito isso, porque muitas vezes as pessoas vêm me abordar como se eu fosse somente usuária dos serviços de saúde, e não de todos os outros direitos, como a educação, saúde, todos os serviços. Então essa questão da invisibilidade das doenças raras se vence com comunicação, com educação desde o início, em ampliar a perspectiva da diversidade humana".
Anna Paula Feminella coordena o Comitê Interministerial de Doenças Raras.
Colar de girassol: visibilidade para doenças raras
O último episódio também traz os bastidores da produção e a importância de símbolos como o colar de girassol para dar visibilidade a doenças muitas vezes invisíveis. E quem nos conta isso é a própria Patrícia Serrão. Sim, ela também é rara: tem a síndrome de Ehrlers-Danlos.
O colar é usado para mostrar aos outros que aquela pessoa possui necessidades especiais e tem direito a acessos preferenciais, como quem tem deficiência. É uma forma de identificação imediata, sem que o usuário do símbolo precise, a todo tempo, falar que tem uma doença e exigir tratamento específico.
A jornalista da EBC e uma das criadoras da série, Patrícia Serrão, conta a experiência de circular nas ruas do Rio de Janeiro com o acessório no pescoço.
A jornalista da EBC e uma das criadoras do projeto especial, Patrícia Serrão, também é uma História Rara.
"Meus músculos são mais frouxos, eu tenho mais dificuldade, mais dor também, mas se você olha pra mim, eu sou uma mulher absolutamente sem sinais visíveis de deficiência.
Então, eu tenho usado o colar de girassol pra que as pessoas vejam que sim, eu possuo uma deficiência, e tenho direito de pessoas com deficiência".
Por dentro do episódio:
Abertura: 00:00 a 02:36Apresentação do último episódio.
Parte 1: 02:37 a 09:38Os jornalistas Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão destacam as informações oficiais sobre políticas públicas para doenças raras e ouvem o novo governo.
Parte 2: 09:39 a 17:15A gente mostra o protagonismo de Ana, Adriana, Letícia e Joseli.
Parte 3: 17:16 a 29:25Contamos sobre os bastidores da produção, algumas decisões internas e a experiência da Patrícia Serrão como jornalista rara e usuária do colar de girassol no Rio de Janeiro.
Conteúdos extras
Galeria de fotos
Doenças raras se apresentam nas mais diversas formas e condições. Muitas vezes invisíveis aos olhos da sociedade, mas muito reais para quem as vive. Montamos esse quadro que reúne homens e mulheres de todas as idades e tipos para mostrar que qualquer um pode ter uma doença rara.
Ela não tem cara, rosto, cor, sexo ou idade. Os sintomas podem surgir no começo ou no fim da vida, pode ser de origem genética ou autoimune. E que as pessoas afetadas por essas doenças continuam sendo PESSOAS. São mães, pais, irmãos, filhos, amigos, companheiros. São o amor da vida de alguém. E só querem ser tratados com respeito. Conheça aqui na nossa galeria alguns dos muitos raros do Brasil.
